川口有美子さんの２００９年の著作です。

シリーズで日経に川口さんの主宰するALSのコラムがあり
読み始めましたがすぐに、１０年くらい前にこれは読んだときがつきました。

福祉団体をひきいていて潔いと思っていたお母さんが
ALSになり
呼吸ができなくなり人口呼吸器をつけるかいなかの直前に
たすけてといわれたこと。

川口さんがご主人の赴任先の海外から２０時間かけて子供をつれて
介護にかえってきたその夜から、お父さんと妹さんが
自室に寝てしまったこと。それくらい介護が大変なこと。

そして彼女もその後離婚したことなどが印象に残っていました。

今回新聞をよんできたので、おかあさんの１２年の介護のあと、ALSの人たちの
介護団体を続けて引っ張り続けておられたとしりました。

最後の会話のまばたきによる文字盤もできなくなり目をあけられなくなった
おかあさんとどうやって交信するのかとおもっていましたが、
脈拍、汗、顔色（唇）とのことで、はっとしました。

体は、しゃべるのですね。耳と頭ははたらいているので、横でしゃべられたことなどで反応することもあるし、どこかにいたいところがあると
脈が速くなったり汗がでたり、唇があかくなってきたりと、そういったことがあると、
全身探すと何かでてくるとかいてありました。

おかあさんのお葬式の時のお寺さんが、この世とあの世なんてない、この世でおわり、あの世はいいところ、楽になるなんて思うから死にたいと思う人がでてしまうというようなことが最後にかいてあり、仏教でもいろいろな考え方があるのだと思いました。